Bonjour tout le monde,

…et merci beaucoup pour ce forum. C’est grâce à vous que j’ai découvert le régime de Dr. Seignalet. Hier j’ai acheté aussi son livre. Le régime je l’ai déjà commencé depuis 10 jours.
Mais d’abord je vais me présenter : j’ai 28 ans et je soufre d’une rectocolite ulcéro –hémorragique (RCUH ou la RCH) et également d’une spondylarthrite ankylosante. C’est en 1997 que j’ai été hospitalisée pour la première fois, à  l’age de 20 ans, et le diagnostique est tombé : la RCH. J’avais déjà à ce moment là des douleurs articulaires, mais sont toutes passées comme effet de la RCH. Seulement en 2001 les radiographies ont finalement montrés la présence de la SPA et le diagnostique a été posé.
L’année dernière, début 2004, j’ai vu ma VS grimper à 120 (après la première heure) et je n’étais pas en poussée de rectocolite. J’avais de mal à marcher et mal au dos sans arrêt. J’ai commencé alors un traitement (que je continue même aujourd’hui) avec Cortancyl renforcé, deux mois plus tard, par la Salazopyrine. Hélas, la VS n’avais pas l’air à trop diminuer, et par conséquent j’ai vu s’ajouter à mon traitement la Méthotrexate (+ acide folique).
Aujourd’hui j’ai arrêté la Salazopyrine, la cortisone je l’ai diminué à 1 mg/jour (je vais l’arrêter bientôt) mais je continue la Méthotrexate. Ma VS était à 70 avant de commencer le régime.
Je me joins à vous pour m’aider à suivre le régime, pour essayer de trouver des personnes ayant les mêmes maladies que moi, car j’ai vu dans le livre de Dr. Seignalet que malheureusement le régime n’a pas vraiment des résultats sur la RCH.

Merci à tous !

Kikou Nounouss ,soit la bienvenue à l'appart !!!
Tu as trouvé le bon endroit pour poser tes valises
je ne peux pas t'aider concernant tes "problèmes" ,mais pour le reste tu peux compter sur moi ,d'autres colocs pourront te renseigner ,  tu peux compter sur nous tous !!!
biz  

Coucou Ulricha,  

merci pour tes encouragements  . Une chose est sure, avec vous je vais plus me sentir seule face à la maladie...

bonne semaine!

  sage décision que d'essayer de prendre le taureau par les cornes.

Pour la spondylarthropathies, pas de doute le régime devrait être efficace, pour la RHC, Seignalet avait obtenu peu de résultats positifs (mais il avait soigné peu de cas alors???). Dans l'appart, il y a le témoignage d'Hector qui est plein d'espoir pour les malades de RCH.

Pour la SPA, j'ai donné des conseils récemment à Juliette et à Gégé, ils vont t'aider à bien débuter.

Rencontrer un médecin habitué au régime Seignalet est essentiel, je te conseile donc de prendre contact avec l'asso Seignalet pour
avoir des adresses près de chez toi.

bon courage et à bientôt

Manu

bonjour nounouss je te souhaite la bienvenue et bon courage bisous peluche

Bienvenue nounouss dans cet appart et bonne installation!

C'est bien que tu commences ce régime tôt car tu auras surement des résultats et j'espère que tu souffriras moins.

Il y a des "pros" sur ce forum qui pourront répondre à tes questions, n'hésites pas!!

bon courage
mam

Merci tout le monde!  

Bon courage pour la semaine à tous...

Bonjour

C'est vrai que SEIGNALET reconnait que le "régime" ne donne rien dansla RCUH et par contre il donne de bons résultats dans le CROHN,qui en est assez proche..d'autant qu'on constate une sorte de prédisposition familiale à faire soir des RCUH,soit des CROHNS

Pourquoi et comment expliquer ces differences ?
On n'a pas la réponse...c'est pourquoi s'il y a des observations sur une amelioration de la RCUH par le régime..c'est particulierement utile

Il est possible que le régime SEIGNALET soit inefficace dans la RCUH...tout simplement parce qu'il n'elimine pas l'antigene à l'origine du processus
La question essentielle serait donc...quel peut bien etre l'aliment ou le germe en cause?

Bonne journée

PETZOUILLE

Citation :

PETZOUILLE  a dit : Bonjour C'est vrai que SEIGNALET reconnait que le "régime" ne donne rien dansla RCUH et par contre il donne de bons résultats dans le CROHN,qui en est assez proche..d'autant qu'on constate une sorte de prédisposition familiale à faire soir des RCUH,soit des CROHNS ... PETZOUILLE

Bonjour,

Je voulais juste vous dire que je suis la seule de ma famille qui souffre de RCUH. Mon père souffrait de la SPA et il a vu même sa colonne vertebrale devenir rigide à l'age de 18 ans, mais pas de RCUH.

Mon frère, l'aîné, ne prèsente aucune maladie chronique...

Merci pour votre soutien....

Bonjour NOUNOUSS

C'est vrai SPA chez l'un cela suggere klebsieilla et HLA B 27
et RCUH  chez vous..il y a peut etre bien un lien..mais lequel?

Le fait que votre frere ne soit pas atteint peut s'expliquer par la transmission d'un gene different
ou d'une alimentation differente
et comme certaines pathologies se manifestent tardivement..evidemment ,on ne peut que lui souhaiter d'y echapper
C'est en cela que des etudes familiales ,sur les groupes tissulaires peuvent faire avancer les choses..même les proches,les ascendants,les descendants..en donnant un peu de leur sang permettent d'eclairer certains points et font avancer la compréhension des mécanismes génétiques en cause
Même..et surtout..s'ils ne sont pas concernés par l'une de ces maladies

Par exemple,dans ma famille,en etudiant les groupes sanguins de mon frere et de ma soeur ,j'ai pu reconstituer le genotype de mon pere et de ma mére;aussi bien pour le systeme ABO que pour le système rhesus...bon cela n'a rien à voir avec les maladies auto immunes mais la transmission des caracteres génetiques obeit aux mêmes lois

Bonne journée

PETZOUILLE  

Le terrain fait beaucoup dans nos maladies:
-des lésions intestinales sont retrouvées dans le psoriasis et le rhumatisme psoriasique (spondylarthropathies)
-des lésions intestinales sont retrouvées dans la spondylarthrite ankylosante: ces lésions (d'après une équipe belge) seraient des formes légères de maladies de crohn dans certains cas.
-dans les familles de patients SPA, on retrouve des lésions intestinales chez des parents hlaB27 négatifs, ainsi que des lésions "radiologiques" aux sacro iliaques
-le gène CARD15 impliqué dans la maladie de crohn, est aussi impliqué dans les spondylarthropathies
-les biopsies de muqueuses intestinales montrent des similitudes entre crohn et SPA: la présence dans les 2 cas de globules blancs dits "éboueurs" (macrophages scavenger)...

si le gène B27 est presque indispensable au diagnostique de la spondylarthrite ankylosante, d'autres gènes doivent être impliqué car la fréquence du gène B27 est plus faible dans les rhumatismes associés aux pathologies intestinales, aux infections et au psoriasis.
Klebsiella est un facteur aggravant, mais certainement pas le seul:
-d'autres entéro-bactéries: campilobactere, chlamidiae, salmonelles...
-les facteurs d'hyperperméabilité intestinale: alimentaires ( intéret de l'éviction du lait et du gluten, voire de faire des teste allergologiques), médicamenteuse (anti inflammatoire par exemple), dysbiose=flore intestinale perturbée par des bactéries aggressives, carences multiples (voir le sujet sur l'hyperperméabilité intestinale dans... ah ben non, il est plus dans le couloir! Manon, au secours++)

il y a pas mal de documentation sur mon blog, je t'invite à venir lire la docu scientifique que j'ai récemment mise en ligne.

Si vous êtes au moins 2 membres de la famille à souffrir de spondylarthropathies, je vous invite à participer à l'étude EUROAS en donnant un peu de temps (et un peu de sang aussi) pour aider la recherche génétique sur les SPA.

à bientôt
Manu

Bonjour Manu,

La situation ne nous permet pas de faire avancer la science, malheureusement. Mon père est décédé, il y a déjà 10 ans de cela    et mon frére n'est pas en France.

Désolée...

bonjour nounouss
bravo pour cette décision, on est là pour t'aider pour le régime...
bon courage, à bientôt

bienvenue parmi nous Nounouss!bonne lecture sur le forum et courage,tu auras des resultats.

Merci    ! C’est tellement agréable de savoir que je suis pas toute seule, mais entourée par de super collocs…    !
J’ai eu une semaine difficile, avec beaucoup des soucis, et les maladies n’attendent que ça, malheureusement….  

Je vous embrasse….    

Avec du ratard je te souhaite la bienvenue ici : tu trouvera le soutien nécessaire pour passer les mauvais moments.

choco

Bonjour nounouss. Avec un peu de retard (mais je suis toute excusée j'étais en cure 3 semaines donc loin de mon ordinateur) je te souhaite la bienvenue. Courage et au plaisir de se croiser dans un couloir....A+ .Marie christine

Salut nounouss,

Je suis désolé pour tous les problèmes que tu rencontres.

Je connais bien la RCUH, car à la grande satisfaction de mon gastro enthérologue j'en suis aujourd'hui définitivement guéri.

J'ai 35 ans. Je suis tombé malade à l'âge de 20 ans. J'ai suivi un traitement à base de cortisone (80 mg/j) pendant 6 mois et 1g de PENTASA par jour pendant 5 ans. Au bout des 6 mois j'ai commencé à réduire progressivement la dose de cortisone pour l'arrêter un an plus tard. J'ai gardé le pentasa pendant 5 ans environs, puis sentant que tout allait bien pour moi, j'ai pris le risque (de mon propre chef), d'espacer les prises et de tout stopper 2 ans plus tard (donc 7 ans au total). L'année dernière, lors de mon dernier check up (14 ans), mon gastro m'a dit que j'étais totalement guéri.

Mon secret ?
Un régime DRA-CO-NIEN.

Au début, mon généraliste et les spécialistes s'accordaient à dire que les régimes n'influençaient pas du tout le déroulement de la maladie. Aujourd'hui, je peux affirmer haut et fort le contraire. A partir du jour où j'ai commencé ce fameux régime, j'ai vu mon état évoluer dans le bon sens, alors que d'autres malades comme moi n'arrivaient toujours pas à se sortir de leur phase de crise.
La seule différence entre eux et moi fut ce régime.
Mais attention, je ne te parle pas de régime que l'on peut lire dans les magasines de mode pour perdre du poids ici ou là, mais d'un régime hyper restrictif. J'ai pas perdu de poids à l'époque, car j'en ai même plutôt pris à cause de la cortisone qui t'ouvre un apétit d'ogre. En fait, je n'avais le droit de manger que les aliments que je pouvais tolérer et uniquement des aliments qui étaient bons pour moi.
Psychologiquement, ce régime draconien fût vraiment très dur. Par contre, je peux dire aujourd'hui que ça a marché. J'ai pu acquérir un certain équilibre et une hygiène de vie incroyable. Et je n'aurais jamais pu y arriver tout seul, sans l'aide de mes proches.

Voilà, j'espère que j'aurais un peu éclairé ta lanterne et que je t'aurais donné un peu d'espoir. Si tu as des questions, surtout n'hésite pas.

A+,
Zouze.

--Message edité par zouze le 2005-06-14 17:20:25--

Coucou Zouze, et bienvenue parmis nous.

Le suspense est insoutenable, dits nous quel est légime draconien que tu as suivi, car, je m'attends à ce que tu nous fasses des révélations!!

Tu viens de Montpellier, ville célèbre ici pour Son hôpital St Eloi où le Dr Seignalet consultait.

Allez, dits nous tout, et n'ais pas peur d'être long, promis, on lira tout

à bientôt

Manu

En effet..c'est tres interessant;car la RCUH n'a pas la réputation de se guerir,ni de disparaitre

Merci d'avance

PETZOUILLE